71 len akzeptiertes und stimmiges Krankheitsverständnis zu erarbeiten und die therapeutischen Maßnahmen stets zu kommunizieren. Nicht das kranke Kind ist die Patientin bzw. der Patient, sondern die Familie. Die Erkrankung eines Kindes wirkt sich immer auf die ganze Familie aus und beeinflusst die Paar- und Elternbeziehung, aber auch die Beziehung zu gesunden Geschwistern. Die Beeinträchtigung im Befinden von Geschwistern wird jedoch häufig nicht ausreichend wahrgenommen. Die Ärztin oder der Arzt sollte deshalb immer aktiv danach fragen, wie sich die Erkrankung auf die Familie auswirkt und wie die Geschwister mit der Erkrankung zurechtkommen. Ob das Gespräch von Beginn an zusammen mit dem Kind und den Angehörigen geführt wird, ob die Angehörigen mit dem Kind zunächst alleine über die Erkrankung sprechen oder die Ärztin bzw. der Arzt zuerst mit dem Kind alleine spricht, muss vorher zusammen mit den Angehörigen geklärt werden. In einer Arbeit über Eltern von Kindern mit akuter lymphoblastischer Leukämie wünschen sich fast alle Eltern, ohne Beisein der Kinder mit Ärztinnen und Ärzten sprechen zu können, da sie sich dann besser konzentrieren können und da sie selbst entscheiden wollen, wie sie ihrem Kind die Informationen weitergeben. Mit zunehmendem Alter wird die Autonomie des Kindes zu einem zentralen Thema. Ab etwa zwölf Jahren sind Jugendliche urteilsfähig und haben ein Entscheidungsrecht für persönliche Angelegenheiten. Sie müssen deshalb in Entscheidungen miteinbezogen werden. Damit stellt sich auch die Frage, wie weit die Eltern über das ärztliche Tun an ihren Kindern (mit)bestimmen dürfen. Das Eltern-Arzt-Patienten-Verhältnis wird komplexer und damit auch störungsanfälliger, weil strittig sein kann, welche Entscheidungen der Jugendliche selbst treffen darf. Auch die konkrete Auslegung der Schweigepflicht wird nun zentral, da sie die Frage berührt, auf welche Informationen über ihre Kinder Angehörige Anspruch haben. Das schwierige Gespräch mit den Eltern Das Gespräch mit den Eltern ist meist unkompliziert, wenn eine leicht erkennbare und gut behandelbare Erkrankung vorliegt. Darüber informiert zu werden, dass eine schwere Erkrankung des Kindes vorliegt oder ein langfristig fataler Verlauf zu erwarten ist, stellt jedoch für Angehörige und pädiatrische Fachkräfte eine große Belastung dar. Im Prinzip gelten die gleichen Empfehlungen zum Überbringen schlechter Nachrichten wie in der Erwachsenenmedizin (Kapitel 3.3.). Erschwerend kommt bei Gesprächen mit Eltern schwer kranker Kinder hinzu, dass sie sich auf der Suche nach Erklärungen und Ursachen oft Vorwürfe machen, selbst schuld zu sein, etwa Krankheitszeichen zu spät erkannt zu haben. Sie suchen nicht nur bei sich, sondern auch beim anderen Elternteil oder anderen Beteiligten Heranführen an spezifische Gesprächssituationen Ärztekammer Nordrhein
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